关 言

　　9月12日是第19个“中国预防出生缺陷日”。我国是出生缺陷的高发国家之一，为加强出生缺陷综合防治，从源头保障优化生育政策实施，在财政部、国家卫生健康委员会支持下，中国预防出生缺陷干预救助基金会依托中央专项彩票公益金，在2015年启动了全国出生缺陷干预救助项目，从生命起点关注民生。

　　为生病患儿雪中送炭

　　“彩票公益金资助，缓解了我们家庭的经济困难，非常感谢中央专项彩票公益金出生缺陷干预救助项目的援助。”芃芃的爸爸感激地说。

　　芃芃出生时就患有先天性疾病尿道口下裂，当时医生建议手术治疗，由于家庭比较困难，芃芃的父母决定暂缓治疗。在芃芃2岁时，他的父母凑足了1万元钱，带他进行了手术。然而第一次手术效果却并不理想，芃芃术后经常漏尿。

　　“第一次治疗效果不理想，家里又买不起尿不湿，我们就用旧衣服剪来当尿布缓解，直到凑齐了第二次治疗费用，我们特意挂了专家号重新确定治疗方案。”芃芃的爸爸表示，“也是这时得知，中央专项彩票公益金支持的出生缺陷干预救助项目可以为我们提供帮助。”

　　在第二次治疗过程中，芃芃的爸爸在武汉市儿童医院遇到了王军主任医生，得知芃芃家的经济情况后，王医生帮助芃芃申请了中央专项彩票公益金出生缺陷干预救助项目先天性结构畸形救助。幸运的是，第二次手术很成功，在芃芃出院1个月后，他们收到了中国出生缺陷干预救助基金会发放的1万元救助金。这笔钱对于芃芃一家来说意义重大，缓解了芃芃一家因为治疗费用带来的债务压力。

　　守护人生健康第一关

　　芃芃的故事只是中央专项彩票公益金支持出生缺陷救助项目的一个缩影。自2015年起，中央专项彩票公益金出生缺陷干预救助项目就启动出生缺陷救助、检测、防治宣传和健康教育等工作。截至2022年底，以体彩公益金为重要组成部分的中央专项彩票公益金累计支出15.46亿元资金用于支持出生缺陷干预救助项目。

　　中央专项彩票公益金出生缺陷干预救助项目的开展主要围绕三类疾病进行救助，包括：遗传代谢病、先天性结构畸形病、功能性出生缺陷病。患有上述三类疾病的18岁以下家庭困难且患有出生缺陷疾病的儿童，医疗费用自付部分超过3000元的，都可以提交材料，审核通过后可以申请到最高3万元的救助，诊断、治疗、手术、康复等费用都在救助的范畴。

　　据中国出生缺陷干预救助基金会工作人员介绍，截至今年8月31日，中央专项彩票公益金出生缺陷干预救助项目共完成新生儿检测263万多例，救助出生缺陷患儿57378人次，为孕期妇女提供27262人次产前筛查和1650人次产前诊断服务。

　　在中央专项彩票公益金持续对出生缺陷干预救助项目的支持下，我国出生缺陷综合防治服务的均等化水平已经明显提升。国家卫生健康委员会发布的最新数据显示，2021年与2011年相比，出生缺陷导致的婴儿死亡率、5岁以下儿童死亡率分别从2.3‰、2.7‰降至1.1‰和1.2‰，下降幅度均超过50%。遗传代谢病的筛查干预率不断提高，极大降低了患儿智力神经发育滞后的概率和不良影响，有效提升了患儿的生存质量。